Zdravljenje avtizma je maraton. Za vidnost napredka je potreben čas. Ne obupajte. Ne podležite melanholiji. Ne pustite se ukalupiti sistemu. Ne bo vedno lahko in, kot si želite, a se borite naprej. Vaš trud bo pustil svoj odtis.

Hčerina zgodba se začne leta 2010, ko je na svet prikukala punčka s temnimi gostimi lasmi in rjavimi očmi. Prvi meseci odraščanja so potekali običajno. Minilo je prvo leto, drugo ... Sčasoma so se pokazali prvi razvojni zaostanki. Pojavile so se težave s spanjem. Občutljivost na nekatere senzorne dražljaje. Kljub temu je z manjšo zakasnitvijo shodila, začela je govoriti. Vse se je zgodilo z zamikom in z večjimi težavami, kot pri njenih vrstnikih. Občasno so se pojavili ponavljajoči gibi. Vedeli smo, da ni vse v redu a nas je pediatrinja pomirjala, da je še prezgodaj, da bi nas skrbelo.

Hčera je bila velikokrat prehlajena. Mnogokrat je dobila vročilo. Vsakič nam je bil svetovan paracetamol za zbijanje vročine in bolečin. Redno smo jo cepili. Zaupali smo zdravnikom in njihovi strokovnosti. Zaostanek v razvoju se je večal zato smo le prepričali pediatrinjo, da jo pošlje na testiranje za avtizem. Takrat je bila stara že 5 let. Izkazalo se je, da ima hčera avtizem s pridruženimi zmernimi motnjami v razvoju, kar prevedeno pomeni zmerni zaostanek v razvoju. To kar smo opažali že od njenega drugega leta dalje, so zdravniki ugotovili šele, ko je bila stara že skoraj šest. Štiri leta prepozno. Štiri izgubljena leta za mojega otroka. Štiri leta, ko bi ji lahko pomagali.

Diagnoza avtizem

Leta 2015 si nisem predstavljal, kaj vse pomeni avtizem. Kot večina staršev sem bil tudi sam precej neveden glede avtizma. Prav tako se nisem imel na koga obrniti s vprašanji, kaj pomeni avtizem za hčerin razvoj. Pediatri še danes vedo zelo malo o avtizmu. Vzgojitelji in učitelji še manj. Kar vedo in ti povedo je prepričanje uradne medicine, da ni znano zakaj posamezniki zbolijo za avtizmom in da za avtizem ni zdravila.

Nič od tega mi ni koristilo pri tem kako pomagati hčeri in jo pričeti zdraviti, zato sem začel raziskovati in se učiti o avtizmu. Se pogovarjati z drugimi starši otrok z avtizmom. Sledit FB skupinam staršev otrok z avtizmom. Izbrskal sem na tone različnih informacij o avtizmu in možnih načinih zdravljenja avtizma, ki mi niso bile povsem jasne, saj je bilo enostavno vsega naenkrat preveč. Mnoge informacije so si bile tudi nasprotujoče. Eni starši so verjeli v to terapijo, drugi v drugo. Eni so podpirali ene vitaminske terapije, drugi so te iste terapije kritizirali. Eni so se posluževali dokaj nevarnih protokolov zdravljenja in jih označevali kot varne in edine, ki bodo pomagali otroku, česar sem se sam raje izogibal.

Minilo je precej časa, da mi je postalo jasno kakšen je osnovni protokol zdravljenja avtizma. Posebna brezglutenska in brezkazeinska dieta, posebni vitaminsko mineralni dodatki, analize las za stanje težkih kovin, analiza urina na OAT aminokisline, vedenjske terapije, čim bolj zdrava, bio, naravna in čim manj predelana hrana, nič industrijske hrane, nič aditivov, nič konzervansov, nič sladkorjev razen naravnih, pa še teh čim manj, čim bolj naravni načini razstrupljanja telesa, ribje olje bogato z DHA omega 3 maščobami, ekstra deviško bio olivno olje preverjene kvalitete, več zdravih nepredelanih maščob in manj ali skoraj nič ogljikovih hidratov ...

Med zbiranjem informacij in mnogimi pogovori s starši sem prišel do kontakta DAN zdravnice iz Avstralije, ki zdravi in skrbi za mnogo slovenskih otrok z avtizmom. Pričeli smo s prvimi laboratorijskimi testi las, ki so osnova za določitev potrebnih vitaminsko mineralnih dodatkov k prehrani. Sledil je OAT test urina, ki je pokazal, da potrebuje hčera tudi probiotike. Strogo dieto smo že izvajali, a smo jo v vmesnem obdobju prekinili, ker je hčeri v vrtcu niso mogli zagotavljati, saj ni bila uradno predpisana iz strani pediatra. Kasneje nam je uspelo izsiliti tudi to. Iskali smo naraven način za rastrupljanje telesa. Poskusili smo novo terapijo dr. Nemecheka, ki so jo nekateri starši hvalili, a smo jo po enem letu prekinili, ker ima po naših izkušnjah pomankljivosti. S tem smo izgubili kar nekaj časa. Posledično se je pri hčeri poslabšalo ravnovesje v prebavnem traktu, zato smo se vrnili k preverjeni DAN formuli, ki jo izvajamo še danes ...

Danes

Danes je hčera stara 10 let. Na neprekinjeni dieti in biomedicinskih terapijah je že tri leta. Zraven delovnih terapij in logopedov, se je koristno izkazalo še individualno učenje plavanja in telovadba. Nekaj časa je hodila tudi na terapevtsko jahanje. Všeč ji je bila tudi individualna glasbena terapija s klavirjem.

Še vedno iščemo načine kako ji dodatno pomagati na njeni poti razvoja, da bi lahko nekoč zaživela samostojno življenje. K sreči  napreduje, a postopoma. Na nekaterih področjih je avtizem že skoraj izvenel, a za njem še ostaja razvojni zaostanek. Je vedre in vesele narave, kar ji pride prav v življenju. Je zelo družabna, čeprav je avtizem pri njej še vedno prisoten. Ta se pozna predvsem pri njenih težavah z učenjem, s spominom, z miselno sintezo, t.j. s povezovanjem in izražanjem misli. Še vedno so prisotne nekatere senzorne občutljivosti in strahovi, a so k sreči vedno bolj redki.

Neprilagojen šolski sistem

Zaradi težav z učenjem je Zavod za šolstvo usmeril hčero v program nižjega izobrazbenega standarda, s čemer smo se strinjali. Šolo z veseljem obiskuje a ima pri učenju težave. Predvsem pri abstraktnih vsebinah.

Slovenski šolski sistem enostavno ni prilagojen učenju avtistov. Učenje avtistov zahteva od pedagogov poznavanje posebnih učnih tehnik in prijemov. Tako recimo standarden način uporabe TEACCH metode učenja, ki se uporablja pri učenju ostalih otrok s posebnimi potrebami, pri učenju avtistov ni enako učinkovit in ga je potrebno prilagoditi, česar mnogi pedagogi žal ne vedo. Tega se niti nimajo kje naučiti, saj se enostavno ne vlaga v specialna izobraževanja pedagogov, za učenje avtistov. Če pa že imajo kakšno tovrstno izobraževanje, pa je to marsikdaj preveč posplošeno, morda celo zastarelo. Kriv je sistem, ne učitelji.

Podobno velja za opremljenost učilnic, ki morajo biti za učenje avtistov čim manj okrašene, skoraj monotone, da je minimalno motečih elementov, saj ti avtistom pri učenju jemljejo pozornost. Vendar so slovenske šolske učilnice polne pisanih risb, plišastih igrač, ki spuščajo različne zvoke, za osvelitev se uporabljajo industrijske fluorescentne luči, katerih utripajoča svetlova povzroča avtistom senzorne dražljaje, v učilnice se slišijo zvoki prometa, zvoki iz bližnjih gradbišč, zvoki iz hodnikov..., kar pri avtistih povzroča akustične sonzorne obremenitve, anksioznost, strah ..., zato se v takem okolju težko skoncentrirajo in učijo. 

Zaradi učnih težav pri nekaterih predmetih, ki so posledica avtizma, je Zavod za šolstvo pri hčeri izvedel nov postopek usmerjanja. Tokrat v posebni program izobraževanja, ki po moji oceni zanjo ni primeren. Žal tudi vse pritožbe na Zavod in na Ministrstvo niso zalegle. Tam gredo stvari enostavno svojo smer in smo starši nemočni.

Žal za otroke z avtizmom in s specifičnimi učnimi težavami, ki jih imajo nekateri avtisti (primer moje hčere), Slovenija enostavno nima primernega šolskega programa. Ta bi moral biti na ravni nižjega izobrazbenega standarda, ki bi jim še vedno omogočal akademsko prihodnost in dajal upanje za življenje, a s posebej prilagojnim načinom učenja avtistov, ki ga izvajajo posebej za to usposobljeni specialni pedagogi, z bogatimi izkušnjami iz učenja avtistov. Vendar tega pri nas ni, in še kmalu ne bo. Tako pristane vsako leto 1/3 otrok z avtizmon v posebnih programih vzgoje, ki niso niti najmanj prilagojeni specifičnim učnim težavam otrok z avtizmom in so zato zanje neprimerni. 

Če se vaš otrok težje učiti zaradi zdravstvenih težav, še posebej če gre za avtizem, ga bo šolski sistem prej ali slej »vtaknil« v posebni program, čeprav niso pedagogi tam nič bolj izučeni za njegove težave, pa tudi učni program ni posebej prilagojen specifičnim težavam učenja otrok z avtizmom. Povedo ti, da bodo tam vašega otroka pripravili na življenje. Očitno po njihovem mnenju za kaj več ni sposoben, zato ga bodo učili, kako si zavezati čevlje, umiti zobe, pozdraviti dober dan ..., kar je v bistvu naloga staršev, ne učiteljev. Slovenski šolski sistem se ne zaveda, da s tem otroka že v zgodnji mladosti obsodi na doživljensko stanje invalida in mu omeji možnosti za lepšo prihodnost.

Občutek imaš, da je sistem nad tvojim otrokom enostavno obupal, zato ga dajo tja, kjer bo najmanj moteč za sistem in ne tja, kjer bi lahko imel dolgoročno največ koristi. Takšna je žal realnost, zato so tukaj potrebne velike spremembe, ki pa jih verjetno slovenski šolski sistem ne bo zmogel. Zato v Sloveniji potrebujemo specializirane privat šole. Alternativa, učenje na domu, je v primeru otrok s posebnimi potrebami, zgolj črka na papirju. Po zakonu lahko učijo otroke s posebnimi potrebami na domu izključno specialni pedagogi, za katere pa država krije družini le okoli 10% njihovih stroškov.

Za avtiste velja, da skoraj ni dveh na svetu z enakimi težavami. Vsak ima svoj specifiičen spekter težav. Čeprav mora moja hčera še veliko nadoknaditi, sem vesel kako napreduje. K sreči je šola zgolj ena od stvari na poti v življenju posameznika. Pomebnejše kot šola je, da hčera napreduje na vseh ostalih ravneh. Mnogi otroci žal nimajo takšne sreče in mi je zanje hudo.

Upam, da bo moja zgodba komu v pomoč. Da bodo starši, ki sumijo, da nekaj ni v redu v razvoju njihovega otroka, zahtevali specialistično obravnavo že pri otrokovih dveh letih starosti, saj je zgodnja intervencija ključna za otrokov razvoj.

Če bi lahko zavrtel čas nazaj ...

Če bi lahko zavrtel čas nazaj, bi marsikaj spremenil. Predvsem pa bi naredil naslednje:

• specialistično obravnavo bi zahteval pri otrokovih dveh letih starosti, ko se že vidi morebiten večji zaostanek v razvoju,
• takoj bi začel z intenzivnimi delovnimi terapijami, senzorno integracijo, vajami za motoriko in stabilnost, ki je zelo pomembna za otrokov normalen mentalni razvoj ..., kasneje pa plavanje, telovadba, glasbene terapije ...
• od zdravstvene zavarovalnice in pediatra bi zahteval čimveč brezplačnih terapij,
• čimprej bi začel z biomedicinskim zdravljenjem pod nadzorom DAN zdravnika,
• otroka bi takoj vpisal v prilagojen vrtec, ki se izvaja na Centrih za sluh in govor,
• temeljito bi razmislil o cepljenju.

Pri vsakem staršu se lahko kdaj pojavi občutek, da nič od tega kar poče, otroku ne pomaga. Da je napredek prepočasen. Da bi bilo povsem enako, če otrok ne bi bil na dieti. Če se ne bi biomedicinsko zdravil. Če ne bi hodil na terapije. Da za avtizem resnično ni zdravila... V takih trenutkih ne obupajte. Nadaljujte z zastavljeno potjo. Ne podležite melanholiji tistih, ki so se na tej poti ustavili.

Zdravljenje avtizma je maraton. Zdravljenje avtizma je obnavljanje porušenega telesnega ravnovesja, ki v tem trenutku ne omogoča telesu, da bi se začelo samo zdraviti. Zato nadaljujte zastavljeno pot. Jo po potrebi smiselno prilagajajte. Predvsem pa ničesar ne delajte in spreminjajte na hitro. Za vidnost vsake spremembe in napredka je vedno potreben čas.

Pismo bralca